Zaznamujemo svetovni dan redkih bolezni
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Združenju za redke bolezni Slovenije poudarjajo, da so bolniki v Sloveniji deležni kakovostne zdravstvene oskrbe, ki jim omogoča boljše življenje in primerljivo obravnavo z razvitimi zdravstvenimi sistemi po Evropi.
Predsednik združenja Jože Faganel je ob tem izpostavil pomen vrhunskih zdravstvenih strokovnjakov in dobro organiziranega sistema, ki omogoča zgodnje prepoznavanje bolezni, tudi s presejanjem novorojenčkov, dostop do zdravil ter multidisciplinarno obravnavo. Po njegovih besedah celosten pristop bolnikom omogoča, da kljub bolezni živijo ustvarjalno in kakovostno življenje.
Letos so posebej izpostavili vlogo žensk pri obvladovanju redkih bolezni, ki je pogosto spregledana, a ključna za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov.
Redke bolezni prizadenejo do pet oseb na 10.000 prebivalcev, poznamo jih več kot 6000, večinoma so genetsko pogojene in najpogosteje prizadenejo otroke. V Sloveniji ima diagnozo redke bolezni okoli 120.000 ljudi. Kljub temu da za številne med njimi ni specifičnih terapij, so izjemni napredki v medicini omogočili, da mnogi bolniki živijo povsem običajno življenje.
