Starši otrok s težkimi boleznimi od ministra pričakujejo konkretne spremembe že do konca leta
Predstavniki Društva Viljem Julijan so se danes sestali z ministrom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Lukom Mesecem, s katerim so razpravljali o nujnih spremembah pri uveljavljanju pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji. Po sestanku so v društvu poudarili, da so ministru znova predstavili težave, s katerimi se starši srečujejo, ter jasno postavili štiri ključne zahteve.
»Gre za dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek – dve ključni nadomestili, ki ju starši težko dostopajo zaradi neustrezno urejenega sistema,« je pojasnil predsednik društva dr. Nejc Jelen. »Ministrstvu smo predlagali štiri ukrepe: uvedbo začasnih rešitev, zamenjavo glavne predsednice zdravniških komisij, ustanovitev delovne skupine za pripravo sprememb in uvedbo izboljšav najpozneje do konca leta.«
Minister Luka Mesec je po navedbah društva predlog o ustanovitvi posebne delovne skupine sprejel in potrdil. Manj razumevanja pa je bilo z njegove strani glede zahteve za zamenjavo predsednice zdravniške komisije, kjer društvo vztraja pri spremembi.
»To je bil naš prvi neposredni pogovor z ministrom po več letih prizadevanj. Pozdravljamo njegovo pripravljenost za dialog, a hkrati poudarjamo, da ne bomo pristali zgolj na obljube. Čas za konkretne rešitve je zdaj, zato pričakujemo, da bo delovna skupina imenovana v najkrajšem možnem času,« je dodal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.
V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da bodo še naprej budno spremljali poteze ministrstva in vztrajali pri sistemskih spremembah, ki bodo staršem otrok z najtežjimi diagnozami olajšale že tako zahtevno vsakodnevno življenje.
