ZZZS zavrača očitke društva Viljem Julijan o zdravilih za redke bolezni
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je v odzivu na obtožbe Društva Viljem Julijan poudaril, da vsa zdravila za redke bolezni zagotavlja pod enakimi pogoji za vse zavarovane osebe, če so za to izpolnjeni strokovni kriteriji. Ob tem so zavrnili očitke, da bi zavestno odrekali zdravljenje otrokom z Duchennovo mišično distrofijo ali drugimi redkimi boleznimi.
Po navedbah ZZZS zdravilo vamorolon, ki se uporablja pri zdravljenju Duchennove mišične distrofije, krijejo vsem bolnikom, ki izpolnjujejo pogoje – torej starejšim od štirih let, ki imajo hude stranske učinke pri običajnem zdravljenju, pri čemer mora odločitev potrditi konzilij na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. Za novo ameriško gensko zdravilo Elevidys, ki ga društvo priporoča še dvema otrokoma, pa ZZZS opozarja, da trenutno ni dovolj znanstvenih dokazov o njegovi učinkovitosti, zdravilo pa tudi ni odobreno za uporabo v EU.
Glede primera dečka z boleznijo bulozna epidermoliza, ki se je zdravil z dragim zdravilom Vyjuvek v ZDA, ZZZS pojasnjuje, da je v Sloveniji na voljo primerljivo zdravilo Filsuvez, ki ga zavod krije, in da zato ni mogoče upravičiti kritja dražje terapije iz tujine, ki znaša približno 1,5 milijona evrov letno. Klinični izidi so po njihovih podatkih sicer nekoliko boljši pri Vyjuveku, vendar primerjava ni neposredno relevantna, saj je bilo zdravljenje s slovenskim zdravilom krajše.
V ZZZS so poudarili, da kljub pogostim očitkom redno odobrjajo zdravljenje v tujini – v zadnjih petih letih so odobrili 647 vlog za otroke, kar je znašalo skupno več kot 8 milijonov evrov zdravstvenih stroškov in skoraj milijon evrov za povračilo potnih stroškov.
Ob tem dodajajo, da zagotavljajo hiter dostop do sodobnih zdravil, ki so registrirana v EU, in da je bilo v letu 2024 na sezname uvrščenih več kot 40 novih zdravil. Lani je najdražja letna terapija za posameznega otroka znašala več kot milijon evrov.
Kljub temu v Društvu Viljem Julijan opozarjajo na sistemske pomanjkljivosti in težaven dostop do zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi, kar so nedavno izrazili tudi na protestu. Minister za delo Luka Mesec je po srečanju z društvom napovedal ustanovitev posebne delovne skupine za reševanje teh vprašanj, podprl pa ga je tudi predsednik vlade Robert Golob.
